調查記者:盛堃

救助“三歲怪病娃” 解碼基因遺傳病

導 語
大眾網網友“雍措”在騰訊微博上連[email protected]大眾網,發出求助。一次偶然的住院,讓她結識了病房里的張蘭母子,張蘭3歲的兒子小林羲身患罕見病甲基丙二酸血癥。為了讓兒子有活著的希望,李家已經舉債20萬,家徒四壁。為了幫助素不相識的這對悲慘母子,“雍措”通過微博發出...
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2013年08月02日

3歲“怪病娃”再入院 網友第二筆捐款送到

  7月30日,“3歲怪病娃”小林羲出院的消息讓一直以來關心其病情的網友松了一口氣。但在昨天下午,小林羲因為病情復發再次入院。今天下午,大眾網記者來到小林羲的病房,把網友的第二批捐款和愛心企業捐助的奶粉送到了小林羲媽媽張蘭的手中。... ...

2013年08月01日

行程900公里 上海愛心營養粉今抵濟南

  今天上午9點,上海愛心公司(根據公司要求進行化名)向小林羲捐助的價值1200元的“伊維優康營養粉”通過快遞公司交付大眾網。從7月30日下午15時交付給快遞公司到今天上午9時,歷時40多個小時,途徑約900公里,營養粉包裹終于從上海抵達濟南。... ...

2013年08月01日

大眾網愛心捐款公示:(截至8月1日18時)

  截至8月1日18時,大眾網愛心網友已經匯集了82633.22元救助款,還有食品、衣物、玩具若干。... ...

2013年07月27日

“3歲怪病娃”牽動網友心 本網開通愛心賬號

  26日,大眾網《網友偶遇“三歲怪病娃” 微博求助救救他!》報道發出后,引起了網友的廣泛關注,在短短半天的時間里,有二十余位網友致電大眾網記者并表示要向小林羲捐款。為了匯聚網友的愛心,將善款一分不差的交到小林羲的父母手中,大眾網開通愛心捐款賬號。目前,小林羲一家已收到善款3000元。... ...

2013年07月26日

網友媽媽講述“求救微博”的故事

  網友“雍措”與她聊天,這才知道,她叫張蘭,才38歲,濟陽人。孩子得的是一種叫做“甲基丙二酸血癥”的病,代謝不了食物中的酸,極易酸中毒。一旦發病,就容易暈厥、肌無力。從八個月大開始,到現在已經兩年多了。為了給孩子治病,孩子的父親跑到外省去打工。這兩年多,只要孩子一發病,張蘭幾乎就無法睡覺,時刻看著兒子,孩子的頭、手臂等處,已經布滿針眼。... ...

2013年07月26日

小林羲生命所需:每周600元藥物+每月800元營養粉

  今天,李林羲的主治醫師山東省立醫院兒科副主任醫師商曉紅告訴記者,小林羲的病屬于隱性遺傳病,不能得到根本的治療,因此終生需要定期補充左旋肉堿、甜菜堿、維生素B2和左卡尼丁口服溶液。而小林羲的主要食物來源是伊維優康營養粉。... ...

2013年07月26日

甲基丙二酸血癥究竟是種什么“怪病”

  小林羲所患的甲基丙二酸血癥是遺傳性有機酸代謝異常中最常見的一種疾病,為常染色體隱性遺傳病。該病在美國的發病率是萬分之一,國內尚不清楚。... ...

2013年07月26日

網友偶遇“三歲怪病娃” 微博求助救救他!

  “昨晚張蘭再次來電話:頭天早上暴雨傾盆,我抱著兒子冒雨趕往濟南再次住院。三歲的兒子發著高燒……甲基丙二酸血癥,真的沒希望了嗎?誰能救救我的兒子啊!”從25日開始,接連兩天,網友“雍措”在騰訊微博上連[email protected]大眾網,發出求助。... ...

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劉明明

調查記者

希望小林羲永遠綻放笑容

在采訪過程中,讓我印象最深的是孩子及其家人眼神里透露出的變化。初次采訪,當時孩子剛剛入院一天,精神不振,迷茫的眼中沒有這個年齡的孩子眼中應該有的那種好奇與活潑的眼神。

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